Lunes 19 de Mayo de 2014, 21:41

Promulgaron la Ley de enfermedades poco frecuentes

| Este lunes, el poder Ejecutivo promulgó y publicó la norma que adhiere a la provincia a la Ley Nacional sobre el cuidado integral de la salud de personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF).

En el Boletín Oficial 25.458- 087, el gobierno publicó la Ley provincial 10291, por la que Entre Ríos se adhiere a la Ley Nacional 26.689, sobre el cuidado integral de la salud de personas con EPF. En ese marco, se dispuso crear el Centro de Referencia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas y de Enfermedades poco Frecuentes de Entre Ríos (Cremcer), con sedes en los hospitales infantil "San Roque" de Paraná y en el "Justo José de Urquiza", de Concepción del Uruguay. La norma, entiende como por malformaciones congénitas, a las alteraciones anatómicas que ocurren en la etapa intrauterina y que pueden ser alteraciones de órganos, extremidades o sistemas, debido a factores medio ambientales, genéticos, deficiencias en la captación de nutrientes, o bien consumo de sustancias nocivas y por EFP a aquellas que tienen baja frecuencia en su producción en relación con otras anomalías, menos de 5 casos cada 10.000 habitantes en la comunidad (según Unión Económica Europea). En ese marco, se creará el Registro Provincial de Malformaciones Congénitas y el Registro Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes, los que funcionarán en el San Roque, que contendrán el listado de enfermedades y las personas que las padecen. Además, desde ahora, los establecimientos de salud, públicos y privados de la provincia, están obligados a denunciar ante el Cremcer las malformaciones congénitas y las EPF que detecten, para ser registradas. También, se estableció que ahora el Estado deberá determinar y aplicar los procedimientos médico sanitarios tendientes a la evaluación, diagnóstico, prevención y tratamientos de las EPF y las malformaciones congénitas.